Espinha Bifida

Espinha BífidaEspinha Bífida, uma grave anormalidade congénita do sistema nervoso, desenvolve-se nos dois primeiros meses de gestação e representa um defeito na formação do tubo neural.
Os defeitos do tubo neural (DTN) são uma causa importante de mortalidade infantil. Nos Estados Unidos a incidência é estimada em 1 em cada 1000 recém-nascidos; no entanto ainda não há dados estatísticos sobre a incidência de Espinha Bífida em Portugal

Uma das lesões congénitas mais comuns da medula espinhal é causada pelo fechamento incompleto da coluna vertebral. Quando isso acontece, o tecido nervoso sai através do orifício, formando uma protuberância mole, na qual a medula espinhal fica sem protecção. Isto é denominado espinha bífida posterior e, embora possa ocorrer em qualquer nível da coluna vertebral, é mais comum na região lombosagrada. Quando as raízes dos nervos lombo sagrais estão envolvidos, ocorrem graus variáveis de paralisia abaixo do nível envolvido.

Os segmentos da medula cervical (C1 a C8) controlam os movimentos da região cervical e dos membros superiores; os toráxicos (T1 a T12) controlam a musculatura do tórax, abdomen e parte dos membros superiores; os lombares (L1 a L5) controlam os movimentos dos membros inferiores; e os segmentos sacrais (S1 a S5) controlam parte dos membros inferiores e o funcionamento da bexiga e intestino. Na espinha bífida, estando a medula e as raízes nervosas impropriamente formadas, os nervos envolvidos podem ser incapazes de controlar os músculos determinando paralisias. Define-se como paralisia alta a paralisia resultante de defeito medular começando ao nível dos segmentos torácicos ou lombares altos (L1-L2), paralisia média no segmento médio lombar (L3) e paralisia baixa nos segmentos lombares baixos (L4-L5) ou sacrais.
A criança com mielomeningocele pode apresentar graus variáveis de paralisia e ausência de sensibilidade abaixo do nível da lesão medular mas no entanto com preservação da parte superior do abdómen, tronco e braços. Torna-se importante a assistência precoce em reabilitação para a preservação também das possíveis deformidades ortopédicas: pé torto, deslocamento da coxa-femural, diminuição das amplitudes articulares, deformidades do tronco, entre outras.
A sensibilidade também pode estar prejudicada (sensação de pressão, fricção, dor, calor, frio) por isso é importante ter cuidado com a temperatura da água durante o banho, não utilizar calçados apertados e examinar sempre os membros inferiores, especialmente os pés, em busca de possíveis ferimentos.
A ausência de sensibilidade pode ocasionar lesões de pele, denominadas úlceras de pressão (escaras) que podem ser prevenidas com constantes mudanças de posição corporal e manutenção da higiene da pele, hidratação. Ainda se podem verificar ausência de controlo urinário e fecal.

Pesquisas recentes indicam que a ingestão de ácido fólico (um componente da vitamina B) nas semanas que antecedem a concepção e nas primeiras semanas da gestação reduz de modo significativo a incidência de espinha bífida.

  • Ajuda’!

    Eu fiz um RX da coluna lombo-sagrada e o resultado foi: ALém de muito incipiente escoliose dextro-convexa e de esboço espinha bífida em S1, …

    Tenho dores no fundo das costas, nas pernas e nos braços e tambem problemas de bexiga derivados da coluna o que fazer? naõ aguento mais com estas dores.

    • Deni R B

      Olá vc tem algum lipoma de gordura aparente, ou só foi diagnósticado agora após este rx. Seus membros inferiores são perfeitos?

      • Ajuda’!

        sim’ a minha espinha bifida é ausente. não a visualiso. Mas está me a causar grande desconforto pois, faz com que eu tenha incontinência urinária, dores no fundo das costas , dores fortes no braço e na perna-
        è muito incomudativo , pois sou uma adolescente, que faço exercicio fisico sempre com medo. Já para não falar que quando eu quizer ter um filho e emgravidar , a minha cituação de incontinência vai agravar.

        • ROSA FARIAS

          TAMBEM TENHO ESPINHA BIFIDA SAGRADA INCOMPLETA.SAO DORES MUITO FORTES;LEVEI MUITOS ANOS COM INCONTINENCIA URINARIA,UM INCOMODO MUITO GRANDE,JA TENHO UMA FILHA COM 6ANOS.NESTE MOMENTO SINTO ESTRANHO,TENHO FEITO MUITOS ESFORCOS,FELIZMENTE NAO SINTO DORES HORRIVEIS COMO SENTIA;MESMO NUMA TAREFA SIMPLES;PEGAR NUM MAPA ERA HORRIVEL,AS DORES KE SENTIA.
           

      • Ajuda’!

        Como explicar, eu digo que a minha espinha bífida é oculta porqe não tenho aquela” dobra para fora” com pelo, eu não tenho isso. E tenho escoliose dextro-convexa e de esboço, mas não sei o que fazer, já tomei medicamentos para a bexiga e fico sem resoltado .

    • Gilda Vendas

      Estou com o mesmo problema, mas esta semana terei informações de um especialista, aí eu te informo ok? Fica com Jeová Deus.

  • Anderson de Oliveira

    olá meu nome é Anderson tenho um relatorio medico que dis que tanho desenvolvimento neuro piscomotor , sindrome de liberação piramidal , nos menbros inferiores diagnosticados sequelas de paralisia celebral espatica e diagnostico de espinha bifeda com sidio : G95.9, G82.2 gostaria de saber qual é meu poblema pois sou um Homen totalmente perfeito … Muito Obrigado. email : anderson.de3891@gmail.com aquardo resposta .

    • ALEX

      Tenho espinha bífida oculta, diagnosticada com um raio x. Geralmente não tenho problemas, mas, em certos momentos, quando dou um mal jeito nas costa ou jogo bola e, com um movimento brusco, afeto o músculo das costas, uma dor insuportável aparece, que mal consigo andar. Geralmente tomo algum antiinflamatório, e, no dia seguinte a situação melhora. Mas é um desespero.

      • Clau

        Olá, sou professora de Pilates e estou com um aluno de 21 anos que tem espinha bífida e por isso entrei neste site para poder me aprofundar mais nesse assunto, e com o método estamos observando bastante progresso, não sente dores mesmo depois das aulas, sendo assim, para que seu jogo possa ter um melhor rendimento e vc não sinta dores no dia seguinte, seria interessante vc fazer um trabalho de fortalecimento muscular dos Paravertebrais (Músculo de envolve as sua coluna , suas vértebras), como por exemplo PILATES em estúdio, pque assim vc fará aulas personalizadas com 02 a 03 alunos por horário e uma atenção especial só para você. Espero ter conseguido te ajudar

  • Deni R B

    Olá, minha filha nasceu com um lipoma de gordura na região sacra diagnósticado lipomameningocele, médicos insistem na cirurgia mas meu coração de mãe tende a aguardar mais um pouco tinhamos medo de ela não andar, mas Graças a Deus ela corre pula sapeka demais. Necessito saber se alguém já realizou cirurgia deste tipo e necessito saber maiores detalhes. Por favor se alguém tiver um caso semelhante enviar para meu email deni.r.b@hotmail.com. Agradeço desde já

    • Gilda Vendas

      Deni, minha filha nasceu com mielomeningocele mas era ocipital. Ela faleceu após a cirurgia. No entanto eu conheço uma criança que teve lombar e operou e também colocou válvula e é linda e vive e anda muito bem.cada caso é um caso. Eu faria a cirurgia.

      • ALEXANDRE GOMES

         MEU FILHO JA TEM 02 MESES E MEIO E TAMBEM NASCEU COM UM TIPO DE ESPINHA BÍFIDA OCULTA, POR ENQUANTO, GRAÇAS A JEOVÁ ELE MEXE TUDO (ATÉ DEMAIS), E O NEURO SÓ ESTA ACOMPANHANDO E DIZ QUE POR ENQUANTO NÃO TEM NADA A FAZER. MESMO ASSIM ESTAMOS MUUITO PREOCUPADOS.
        ORAMOS A JEOVÁ TODOS OS DIAS PELA BOA SAUDE DE NOSSO FILHO VINÍCIUS.

  • Uly Linda

    adorei.. sou uma adolescente.. e to prestando vestibular este ano.. sou louca, apaixonada pela medicina e tudo em relação a ela , eu amo e vendo estes sites .. fico cada vez mais apaixonada por essa carreira..

  • Reijane Ale

    meu subrinho naceu com uma pequena abertura na colana coberta por uma pele mole como se fose um sinal vermelho e também com os pés tortos e eu estou sem saber o que fazer preciso de ajuda pois na minha cidade os medicos não tomaram nenhuma providencia a ter agora .

  • Wilson Silva

    me chamo wilson tenho 23 anos nasci com esse tipo de problema no começo só uma pequena ferida na região lombo-sagra um poko assima do bumbum… comecei a andar com 2 anos e 10 dias aquilo fraquinho sempre me escorando, meus pais sempre me levavam ao médico por morar no interior de pernambuco isso sempre foi mais dificil mesmo assim eles não se cansaram, porem os médicos sempre diziam q era um sinal de ´´cabelo“ que não tinha nada a ver com meu problema, chegaram até marcar cirurgia só q Deus é maior e por intermedio dele o medico teve q faltar no dia q iria marcar a cirurgia dai a dtra q estava no lugar do medico me encaminhou pra um neurologista e por sua vez encaminhou pro neuro cirurgião eu estava com 9 anos meu membro inferior esquero era  cent menor q o direito e eu não tinha controle sobre a urina a noite, fiz a cirurgia  horas na sala cirurgica do hospital memorial são josé foi tudo otimo não corrigi a perna pq era muito pouco pra tamanho sofrimento q iria passar mas consigo controlar a urina porem ate hj sinto um tipo de encomodo cossegas ou dor eu não sei classificar mas é algo que me deixa inquieto e logo em seguida eu solto gazes, acho q seja alguma secuela da cirurgia.mas no resto ta tudo tranquilo eusou a favor da cirurgia… confie em Deus que tudo dara certo. uma coisa bem importante é o quanto mais rapido for melhor pois acredito q se meu caso tivesse sido descoberto ante e eu tivesse um acompanhamento com fisioterapia e etc  talvez eu andassse normal, mas só pelo fato de andar já sou grato a Deus.. um abraço a todos…

  • Reje-amosenhor

    nao sei direito a algum tempo comcei  seentir muitas dores no quadril nas pernas  e continencia urinarias fiz um rx deu essa tal de spinha bifida s1mais o medico nao mim deu maiores esplica;oes e as dores estao insurportaveis tomo remedio p acoluna e q da um bom alivio  vou procurar um outro medico para q ele mim esplique melhor

  • Lucinha

    olá, minha filha nasceu com um nodulo na região esquerda do bumbum e uma pediatra falou que tem a possibilidade de ser espinha bifida, eu to bastante preocupada com a hipotese de uma cirurgia

  • http://www.facebook.com/people/Natália-Freitas/100003367373914 Natália Freitas

    ja estava sem dormir a quase 2 meses .. as 3 ou 4 da manhã levantava e não dormia mais, devido eu ficar numa só posição me encomodava muito o desconforto é horrivel.. meu namorado fazia massagem com gel relaxante mas a dor passava temporariamente e logo vinha novamente , ate que resolvi comparescer a uma dr. ortopedista e traumatologista, foi la que descobriram em mim essa espinha bifida oculta em s1.. que pra falar a verdade ainda não sei direito oq é isso, so sei que não tem cura e ela me passou umas seções de fisioterapia pra um desvio que tenho … 

    • Cris52

      sei que tenho espinha bifida a um ano e sei bem o que vc esta passando, o ideal para mim foi descobrir os meu limites, fraquezas, e viver de meneira moderada, tenho muitas informaçoes que posso passar a você, porém ainda tenho muitas curiosidades também, ja fiquei 20 dias sem dormir e quase sem sair da cama, mas e questao de aprender a lidar com o problema, agora essas crises diminuiram. E O MAIS IMPORTANTE consulte um NEUROLOGISTA ele é quem entende de espinha bifida e o urologista tambem, melhoras para você.  

  • Cris52

    em Portugal ja existem estatísticas
    estao no site da asbihp – assiciassao de spina bifida e hidrocefalia…
    lá a muitas informaçoes tambem.

  • Orquidea

    oi gostaria de dizer, que vc que comentei ser tãojovem e com problemas, Confie em Deus. Mesmo eu tendo espinha bifida, útero bicorno, um dentro doutro, só um ovário, endometriose em nível 5, tive 2 filhos em parto normal. Quando Deus age . Deus não se limita as doenças e sim ao seu plano perfeito. Confiem em Deus. Viva um dia dee cada vez. Tomo remédio fortes praa dores atualmente e …. confie. Deuss tem sua vida nas mãos dele. Um graNDE ABRAÇO.

  • Fabio Augusto1108

    eu nasci com mielomelingoncelli, mas graças a deus não atingiu os membros superiores

  • crislaine

    Olá meu nome é Crislaine tenho um filho de 1ano e 10 meses chamado Régis ele nasceu com espinha bifida oculta segundo o médico ele talvez nã iria andar. Fomos orientados que ele fizesse cirurgia mesmo assim os riscos de sequela eram grandes.
    Entreguei nas mãos de Deus ele passou pela cirurgia no dia 21 de março 2012 uma semana antes ele comçou a andar c muita difilcudade e arrastando a perninha direita pois já estava comprometida e o pézinho tb.Ficamos muito apreensivos c a cirurgia mais Dues entrou no centro cirurgico guiou as mãos dos médicos e hoje ele está andando perfeitamenta e sem nenhuma sequela. Peço a todos c esse problema que tb acreditem em Deus e que entreguem nas mãos dele pois ele é médico dos médicos nuncam percam a fé! Que Deus Abençõe a todos!!! 

    • oni

      nossa essa mensagem me deixou bem confiante porq penso assim sempre pensei minha filha ela tem esse mesmo problema mas confio muito em deus e bom saber de depoimento assim

  • Andréia

    Nasci c/ este problema, fiz algumas cirurgias ainda bebê. Com 7 anos d idade fiz uma cirurgia na coluna, pois estava c/ escoliose e por estar em fase de crescimento, precisei fazer c/ urgência. O médico informou q era uma cirurgia delicada. Corria o risco de perder a vida ou d andar somente com cadeira de rodas. Foram 8 hs d cirurgia, mas deu td certo. Usei colete durante 2 anos. Fiz outras cirurgias depois, mas estas ñ eram arriscadas, eram apenas cirurgias de correção dos pés. Uso apenas uma palmilha especial, tenho um pé menor q o outro, urino c/ sonda, e tomo muito cuidado para ñ bater as costas… tnho problema no músculo da perna direita, mas apesar d me desequilibrar d vez em qnd, levo uma vida bem próxima do normal.
    Se vc está c/ dúvidas sobre a cirurgia, procure outros médicos. É sempre bom pegar mais opiniões. Isso vai t dar mais segurança.
    Sobre minha vida atual, Tenho 22 anos, já faz 6 anos q namoro, adoro viajar, fazer trilha, sou mto independente e sou uma pessoa mto feliz! Minha família sempre me deu mto carinho, e é isso o q mais importa na vida!
    Mas para os pais q tiveram filhos c/ este problema, é mto bom procurar ajuda de psicólogo e pedir a colaboração da escola onde seu filho for estudar, para que os professores orientem os colegas sobre o problema, evitando qualquer tipo d descriminação.
    Espero ter ajudado!

  • http://profile.yahoo.com/EA35GRVI2UW2TBGDOZUGUTWAFI Elisa

    adorei

  • abel carvalho

    Olá, tive recentemente um acidente na coluna ( queda de 2 metros de altura – em pé )
    além disso tive em 2005 outro acidente na coluna – resultado = hernia furaminal esquerda.
    agora tenho muitas dores, mal consigo andar, prende-me uma perna com muito formigueiro e o medico diz: após ter tirado uma radriografia, – …voçe tem coluna bifida, isso é problema de nascença!
    Será? antes do primeiro acidente nunca tinha tido dores de costas. Pode-me ajudar’

  • Bento Silva Santos

    Meu nome é BENTO SILVA SANTOS, tenho 66 anos de idade e, recentemente,  fiz um RX da COLUNA TOTAL e o resultado foi:  Mudanças estruturais degenerativos; Osteoporose; Perda da altura e modificação estrutural do Corpo vertebral C5 por provável fractura ( confirmo incidente com arma de fogo no qual fui atingido com uma bala no pescoço em 1977); Diminuição do espaço intervertebral C6 -C7 com formação do ponte intervertebral anterior; Escoliose dorso-lombar de 7º de angulação no segmento dorsal e 10º  de angulação no segmento lombar, sem rotação dos corpos vertebrais e Espinha bífida em S1, … Por vezes, tenho dores no fundo das costas, nas pernas e nos braços, pressão na nuca com  fortes dores de cabeça, problemas intestinais,  entre outros problemas de saúde  derivados da coluna, o que fazer?  O meu médico que é especialista de medicina interna  receitou-me NEUROBION, GLUCOSAMINA saqueta em pó e MAGNESONA , ampola bebível, porém, os sintomas continuam!!! Gostaria de ser aconselhado por um médico neurocirurgião sobre o que fazer para melhorar a minha saúde.
    Antecipadamente, muito obrigado.

  • Silvia Tortelli

    Oi, meu nome é silvia tenho 19 anos e com o tempo fazendo academia tive dores na lombar que mal dava para caminhar, tirei o raio-x  e consta que tenho espinha bífida s1, no caso isso tenho desde criança, por que só agora as dores? não tem cura? trabalho em academia, não quero parar.

  • Jéssica

    eu tenho muita dor na coluna se eu ficou ate por pouco tempo meia corcunda, ou com a coluna curvada, fiz o rx e a conclusão foi “corpos vertebrais de forma e estrutura normais com espinha bífida oculta em S1, tem alguma forma de fazer as dores pararem ou eu terei que usar uma tala?

  • Luciane Machado

    vc já ouviu falar que cças com mielo comem mais que o normal porque eles nao tem tanta sensibilidade no estomago, assim nao tem como passar informação para o cérebro que ele está cheio e recusar o alimento?????

    • Elaine

      Boa tarde Luciane tenho uma sobrinha com mielo e desconheço essa informaçao … Eles são normais hj ela esta com 20 anos e nunca foi assim.

      Até mais!,

  • jose raimundo

    gostaria de saber se espinha bifida e uma deficiencia e se tem direito a beneficio

  • Amanda

    Tudo bem que teu namorado fazia massagem pra diminuir a dor e tal, mais qual qual a necessidade de colocar a foto de voces dois aqui! Haa, me poupe!

  • Rose

    Meu filho teve um achado de espinha bífida em s1 num exame do aparelho urinário pois ele faz hemodiálise. Mas, graças a Deus ele não apresentou nenhum sintoma durante os 25 anos que tem.