Os pais necessitam , antes de mais nada, serem informados sobre a natureza e extensão da doença, sobre o que a causou, qual o tratamento a seguir e quais as necessidades e capacidades próprias da criança.
As informações dadas aos pais e familiares devem iniciar-se quando a criança ainda está no meio hospitalar e devem continuar até que seja observada uma função adequada e aceitável. A instrução gradual deve ser dada com base no estado da criança e dos próprios familiares.
Apesar dos pais e restante equipa multidisciplinar concentrar-se no déficit mais evidente, a paralisia dos membros inferiores, o fisioterapeuta tem a responsabilidade de explicar a importância do desenvolvimento de habilidades motoras finas, amplas e preceptivas acima da cintura.
Pesquisas recentes indicam que a ingestão de ácido fólico (um componente da vitamina B) nas semanas que antecedem a concepção e nas primeiras semanas da gestação reduz de modo significativo a incidência de espinha bífida.
Porque é que acontece este defeito?
Esta anormalidade pode acontecer por factores ambientais, genéricos específicos mas na sua maioria é multifactorial. Veja mais na etiologia.