http://www.espinhabifida.com tudo sobre a Espinha Bifida. Sun, 19 Feb 2012 03:47:00 +0000 hourly 1 http://wordpress.org/?v=3.3.1 http://www.espinhabifida.com/#comment-35 Cris52 Sun, 19 Feb 2012 03:47:00 +0000 http://localhost/afazer/espinhabifida/?page_id=4#comment-35 sei que tenho espinha bifida a um ano e sei bem o que vc esta passando, o ideal para mim foi descobrir os meu limites, fraquezas, e viver de meneira moderada, tenho muitas informaçoes que posso passar a você, porém ainda tenho muitas curiosidades também, ja fiquei 20 dias sem dormir e quase sem sair da cama, mas e questao de aprender a lidar com o problema, agora essas crises diminuiram. E O MAIS IMPORTANTE consulte um NEUROLOGISTA ele é quem entende de espinha bifida e o urologista tambem, melhoras para você.   sei que tenho espinha bifida a um ano e sei bem o que vc esta passando, o ideal para mim foi descobrir os meu limites, fraquezas, e viver de meneira moderada, tenho muitas informaçoes que posso passar a você, porém ainda tenho muitas curiosidades também, ja fiquei 20 dias sem dormir e quase sem sair da cama, mas e questao de aprender a lidar com o problema, agora essas crises diminuiram. E O MAIS IMPORTANTE consulte um NEUROLOGISTA ele é quem entende de espinha bifida e o urologista tambem, melhoras para você.  

]]> http://www.espinhabifida.com/#comment-34 Cris52 Sun, 19 Feb 2012 03:36:00 +0000 http://localhost/afazer/espinhabifida/?page_id=4#comment-34 em Portugal ja existem estatísticas estao no site da asbihp - assiciassao de spina bifida e hidrocefalia... lá a muitas informaçoes tambem. em Portugal ja existem estatísticas
estao no site da asbihp – assiciassao de spina bifida e hidrocefalia…
lá a muitas informaçoes tambem.

]]> http://www.espinhabifida.com/#comment-31 Natália Freitas Wed, 15 Feb 2012 12:46:00 +0000 http://localhost/afazer/espinhabifida/?page_id=4#comment-31 ja estava sem dormir a quase 2 meses .. as 3 ou 4 da manhã levantava e não dormia mais, devido eu ficar numa só posição me encomodava muito o desconforto é horrivel.. meu namorado fazia massagem com gel relaxante mas a dor passava temporariamente e logo vinha novamente , ate que resolvi comparescer a uma dr. ortopedista e traumatologista, foi la que descobriram em mim essa espinha bifida oculta em s1.. que pra falar a verdade ainda não sei direito oq é isso, so sei que não tem cura e ela me passou umas seções de fisioterapia pra um desvio que tenho ...  ja estava sem dormir a quase 2 meses .. as 3 ou 4 da manhã levantava e não dormia mais, devido eu ficar numa só posição me encomodava muito o desconforto é horrivel.. meu namorado fazia massagem com gel relaxante mas a dor passava temporariamente e logo vinha novamente , ate que resolvi comparescer a uma dr. ortopedista e traumatologista, foi la que descobriram em mim essa espinha bifida oculta em s1.. que pra falar a verdade ainda não sei direito oq é isso, so sei que não tem cura e ela me passou umas seções de fisioterapia pra um desvio que tenho … 

]]> http://www.espinhabifida.com/#comment-28 ROSA FARIAS Sun, 29 Jan 2012 20:04:00 +0000 http://localhost/afazer/espinhabifida/?page_id=4#comment-28 TAMBEM TENHO ESPINHA BIFIDA SAGRADA INCOMPLETA.SAO DORES MUITO FORTES;LEVEI MUITOS ANOS COM INCONTINENCIA URINARIA,UM INCOMODO MUITO GRANDE,JA TENHO UMA FILHA COM 6ANOS.NESTE MOMENTO SINTO ESTRANHO,TENHO FEITO MUITOS ESFORCOS,FELIZMENTE NAO SINTO DORES HORRIVEIS COMO SENTIA;MESMO NUMA TAREFA SIMPLES;PEGAR NUM MAPA ERA HORRIVEL,AS DORES KE SENTIA.   TAMBEM TENHO ESPINHA BIFIDA SAGRADA INCOMPLETA.SAO DORES MUITO FORTES;LEVEI MUITOS ANOS COM INCONTINENCIA URINARIA,UM INCOMODO MUITO GRANDE,JA TENHO UMA FILHA COM 6ANOS.NESTE MOMENTO SINTO ESTRANHO,TENHO FEITO MUITOS ESFORCOS,FELIZMENTE NAO SINTO DORES HORRIVEIS COMO SENTIA;MESMO NUMA TAREFA SIMPLES;PEGAR NUM MAPA ERA HORRIVEL,AS DORES KE SENTIA.
 

]]> http://www.espinhabifida.com/#comment-27 Lucinha Wed, 25 Jan 2012 20:18:00 +0000 http://localhost/afazer/espinhabifida/?page_id=4#comment-27 olá, minha filha nasceu com um nodulo na região esquerda do bumbum e uma pediatra falou que tem a possibilidade de ser espinha bifida, eu to bastante preocupada com a hipotese de uma cirurgia olá, minha filha nasceu com um nodulo na região esquerda do bumbum e uma pediatra falou que tem a possibilidade de ser espinha bifida, eu to bastante preocupada com a hipotese de uma cirurgia

]]> http://www.espinhabifida.com/#comment-24 Reje-amosenhor Thu, 19 Jan 2012 00:55:00 +0000 http://localhost/afazer/espinhabifida/?page_id=4#comment-24 nao sei direito a algum tempo comcei  seentir muitas dores no quadril nas pernas  e continencia urinarias fiz um rx deu essa tal de spinha bifida s1mais o medico nao mim deu maiores esplica;oes e as dores estao insurportaveis tomo remedio p acoluna e q da um bom alivio  vou procurar um outro medico para q ele mim esplique melhor nao sei direito a algum tempo comcei  seentir muitas dores no quadril nas pernas  e continencia urinarias fiz um rx deu essa tal de spinha bifida s1mais o medico nao mim deu maiores esplica;oes e as dores estao insurportaveis tomo remedio p acoluna e q da um bom alivio  vou procurar um outro medico para q ele mim esplique melhor

]]> http://www.espinhabifida.com/#comment-23 Wilson Silva Tue, 17 Jan 2012 00:56:00 +0000 http://localhost/afazer/espinhabifida/?page_id=4#comment-23 me chamo wilson tenho 23 anos nasci com esse tipo de problema no começo só uma pequena ferida na região lombo-sagra um poko assima do bumbum... comecei a andar com 2 anos e 10 dias aquilo fraquinho sempre me escorando, meus pais sempre me levavam ao médico por morar no interior de pernambuco isso sempre foi mais dificil mesmo assim eles não se cansaram, porem os médicos sempre diziam q era um sinal de ´´cabelo`` que não tinha nada a ver com meu problema, chegaram até marcar cirurgia só q Deus é maior e por intermedio dele o medico teve q faltar no dia q iria marcar a cirurgia dai a dtra q estava no lugar do medico me encaminhou pra um neurologista e por sua vez encaminhou pro neuro cirurgião eu estava com 9 anos meu membro inferior esquero era  cent menor q o direito e eu não tinha controle sobre a urina a noite, fiz a cirurgia  horas na sala cirurgica do hospital memorial são josé foi tudo otimo não corrigi a perna pq era muito pouco pra tamanho sofrimento q iria passar mas consigo controlar a urina porem ate hj sinto um tipo de encomodo cossegas ou dor eu não sei classificar mas é algo que me deixa inquieto e logo em seguida eu solto gazes, acho q seja alguma secuela da cirurgia.mas no resto ta tudo tranquilo eusou a favor da cirurgia... confie em Deus que tudo dara certo. uma coisa bem importante é o quanto mais rapido for melhor pois acredito q se meu caso tivesse sido descoberto ante e eu tivesse um acompanhamento com fisioterapia e etc  talvez eu andassse normal, mas só pelo fato de andar já sou grato a Deus.. um abraço a todos... me chamo wilson tenho 23 anos nasci com esse tipo de problema no começo só uma pequena ferida na região lombo-sagra um poko assima do bumbum… comecei a andar com 2 anos e 10 dias aquilo fraquinho sempre me escorando, meus pais sempre me levavam ao médico por morar no interior de pernambuco isso sempre foi mais dificil mesmo assim eles não se cansaram, porem os médicos sempre diziam q era um sinal de ´´cabelo“ que não tinha nada a ver com meu problema, chegaram até marcar cirurgia só q Deus é maior e por intermedio dele o medico teve q faltar no dia q iria marcar a cirurgia dai a dtra q estava no lugar do medico me encaminhou pra um neurologista e por sua vez encaminhou pro neuro cirurgião eu estava com 9 anos meu membro inferior esquero era  cent menor q o direito e eu não tinha controle sobre a urina a noite, fiz a cirurgia  horas na sala cirurgica do hospital memorial são josé foi tudo otimo não corrigi a perna pq era muito pouco pra tamanho sofrimento q iria passar mas consigo controlar a urina porem ate hj sinto um tipo de encomodo cossegas ou dor eu não sei classificar mas é algo que me deixa inquieto e logo em seguida eu solto gazes, acho q seja alguma secuela da cirurgia.mas no resto ta tudo tranquilo eusou a favor da cirurgia… confie em Deus que tudo dara certo. uma coisa bem importante é o quanto mais rapido for melhor pois acredito q se meu caso tivesse sido descoberto ante e eu tivesse um acompanhamento com fisioterapia e etc  talvez eu andassse normal, mas só pelo fato de andar já sou grato a Deus.. um abraço a todos…

]]> http://www.espinhabifida.com/#comment-13 Gilda Vendas Thu, 27 Oct 2011 00:23:00 +0000 http://localhost/afazer/espinhabifida/?page_id=4#comment-13 Estou com o mesmo problema, mas esta semana terei informações de um especialista, aí eu te informo ok? Fica com Jeová Deus. Estou com o mesmo problema, mas esta semana terei informações de um especialista, aí eu te informo ok? Fica com Jeová Deus.

]]> http://www.espinhabifida.com/#comment-12 Gilda Vendas Thu, 27 Oct 2011 00:21:00 +0000 http://localhost/afazer/espinhabifida/?page_id=4#comment-12 Deni, minha filha nasceu com mielomeningocele mas era ocipital. Ela faleceu após a cirurgia. No entanto eu conheço uma criança que teve lombar e operou e também colocou válvula e é linda e vive e anda muito bem.cada caso é um caso. Eu faria a cirurgia. Deni, minha filha nasceu com mielomeningocele mas era ocipital. Ela faleceu após a cirurgia. No entanto eu conheço uma criança que teve lombar e operou e também colocou válvula e é linda e vive e anda muito bem.cada caso é um caso. Eu faria a cirurgia.

]]> http://www.espinhabifida.com/#comment-11 Reijane Ale Thu, 13 Oct 2011 22:21:00 +0000 http://localhost/afazer/espinhabifida/?page_id=4#comment-11 meu subrinho naceu com uma pequena abertura na colana coberta por uma pele mole como se fose um sinal vermelho e também com os pés tortos e eu estou sem saber o que fazer preciso de ajuda pois na minha cidade os medicos não tomaram nenhuma providencia a ter agora . meu subrinho naceu com uma pequena abertura na colana coberta por uma pele mole como se fose um sinal vermelho e também com os pés tortos e eu estou sem saber o que fazer preciso de ajuda pois na minha cidade os medicos não tomaram nenhuma providencia a ter agora .

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